2022.09.20
(本文同步刊登於No.41雅文聽語期刊 Let’s do it! 打造用心聽好好說的永續未來)
「人人生而平等。」這句話相信大家都不陌生,指的是每個人都應享有與他人平等的權利保護,比如我們都有權利接受教育,自然而然學習如何與人溝通。
對聽損兒來說,成長過程中可能會面臨許多困境,像是一般孩子可以自動忽略的教室風扇聲,卻可能讓聽損兒聽不淸楚同學們說話;或當一群同學正在聊天談笑時,聽損兒可能因多人同時發言而沒有聽懂,錯過人際互動的機會,進而影響學校生活與學習狀況。他們必須努力花上比其他孩子多數倍的時間去適應這些環境差異。由此可見,聽損兒在成長路上要享有平等的權利,沒有想像中那麼容易,還需要社會大眾提供友善的支持,讓聽損兒成長的道路更順遂。
聽損兒有哪些政府資源的保障?
美國嬰幼兒聽力聯合委員會( Joint Committee on Infant Hearing)建議所有新生兒必須接受新生兒聽力篩檢,並於確診聽損的一個月內配戴輔具,六個月內做早期療育的介入(JCIH, 1994; 2000)。而在台灣,雅文基金會成立之初即致力於推動新生兒聽力篩檢,國民健康署自2012 年起正式將其納入政策實施,因為只要及早確認孩子的聽力狀況,就能盡快為聽損兒進行療育與追蹤,不錯過兒童發展的黃金時間。
當聽損兒確診後,政府為了保障六歲以下聽損兒的黃金發展期,身心障礙者鑑定作業辦法於2022 年針對六歲以下聽損兒下修鑑定基準,並透過「發展遲緩兒童早期療育費用補助計畫」,讓大多數的聽損兒能於療育費用及交通費用上獲得協助,相對減緩家庭的經濟負擔;當聽損兒進到入學融合階段時,特殊教育法明訂保障接受適性教育的權利,透過鑑定安置個別化適性評估,了解聽損兒的需求,連結教育資源,減少聽損兒因生理限制所產生的影響,建構平等與順利融合的早療與就學環境。
以聽損兒家庭為中心的療育之路
聽損兒家庭在獲得政府給予的裝備資源之後,可能仍不足以因應各種挑戰,我們看見,只有以聽損兒家庭為中心,與專業人員建立起互助互信的合作關係,才能達到最佳的療育成效。因此在漫長的聽損兒療育之路上,我們持續不斷強化整個家庭的能力,提供家長所需的情緒及資源上的支持,並鼓勵家長參與、全心投入。聽損兒的發展可以有無限可能,屆時所有的辛苦都是値得的。
在過往的服務經驗中,我們會聽到家長轉述,在診間聽見孩子確診聽損的當下有震驚、憤怒、難過、沮喪等情緒反應,因此我們的第一步,即是適時提供情感上的支持,幫助家長調適心理狀態,做好準備迎接接下來的療育介入。
在雅文,社工師提供一對一的個別諮詢服務,從初期的關係建立到傾聽與陪伴,深入了解個別家庭的需求,並透過內外在資源盤點看見家庭的需求缺口,連結適切資源,增強家長權能,帶領聽損兒家庭快速步入療育軌道。
看見家庭內的需求
聽損兒的家庭成員,可能包含父母、祖父母、手足等等,除了給予必要的支持,如情感的同理與慰藉、情緒的宣洩、建立觀念與信心,以及提供相關資訊等,我們還可以透過了解家庭成員間的角色,確認成員間是否彼此溝通並達成協助聽損兒的共識,而不只是單一個人的努力。若在諮詢過程發現家庭內部溝通較不順暢,我們可以帶領著家庭一同討論聽損兒療育工作的分配,也能同時為對聽語療育有疑慮的家庭成員解答疑惑,例如:以「聽得到不代表聽得淸楚」讓家長理解,聽覺是發展聽語能力的重要感官,若聽不淸楚,就無法順利學習開口說話,其他的語言能力發展也會受到影響。
也讓家長知道大多聽力損失可經由適當醫療行為或輔具配戴來達到矯正的效果,如人工電子耳、助聽器,再加上療育介入,聽語能力有機會追上聽力正常的同齡孩子,當家長建立起信心,更有動力為孩子的未來努力。
接著,我們藉由了解家庭成員的工作性質,確認主要照顧者的照顧時間,以及是否有其他成員能分擔照顧,讓主要照顧者有喘息的機會,這對聽損兒來說都是學習語言的關鍵之一。主要照顧者需要於生活中花時間建立聽損兒的聽習慣,並給予豐富的語言輸入,使聽損兒擁有日常學習的環境,並適時給予肯定的眼神及鼓勵,讓聽損兒感受到肯定與讚賞的回饋。透過這些聽損兒家庭及療育團隊的努力,幫助聽損兒發展出與同齡孩童相當的語言能力、認知及溝通技巧,確保聽損兒在學習的路上更順遂。
積極發展外在的連結
除了家庭內部溝通以達成共識,我們也建議聽損兒家庭積極發展外部連結,例如與有相同背景的家長交流分享,讓初面臨聽損兒的家庭能因著相同經驗者的分享而感到被支持,也因擁有著為聽損兒努力的一致目標,彼此建立起支持的網絡。
當聽損兒開始進行輔具介入時,首要會面臨到輔具選配的社會資源,如:身心障礙輔具費用補助,來提供輔具購買的協助。但對於那些有輔具需求,卻未符合補助資格、處於「模糊地帶」的聽損兒來說,可能因家庭經濟因素而無法負擔輔具費用,我們可以透過內外在資源的盤點銜接非政府資源,幫助聽損兒家庭減低輔具費用所帶來的壓力,讓聽損兒順利獲得輔具,保有有效學習的機會。
另外,透過與醫療院所、早療單位、學校合作,我們能夠以宣導、研習或研討會的方式,讓更多人正視聽損兒早期介入的重要性、聽見聽損兒的需求,一起為聽損兒倡議友善的學習環境。
聽損兒需要你,你我都是促進平等與友善的關鍵人物
對社會大眾來說,不一定每個人都有接觸過聽損者,甚至有些人會覺得遙不可及,但仔細想想,其實聽力受損可能潛存在日常周遭,例如:因長時間使用耳機音量設定不當、暴露於噪音環境造成聽力損傷、年長者出現聽力退化的徵兆、甚至是耳朵浸水導致短暫的耳鳴不適感,這些聽力受損狀況可能帶來的不便,都是聽損兒每天面對的日常。
聽損兒的成長道路除了與各界專業夥伴及聽損兒家庭共同努力,更需要整個社會的力量才能良善地存續發展。當我們接觸到聽損者時,若能以同理的角度站在聽損者的立場,並主動關心有沒有需要協助的地方,就能讓聽損者擁有更友善的社會。
在學校環境時
我們可以觀察教室中的方位對聽損者來說是否可以接受到完整的訊息,以及在課堂與團體生活中聽損兒是否有合適的教育輔具協助。
身為聽損者的朋友時
主動站在聽損者的面前與其溝通,並以淸晰且稍慢的速度說話,或者需以其他的溝通模式做加強;話語避免使用艱澀詞彙;長度不過長,可將長句子拆成兩到三句話來說。
在工作場所時
我們可以觀察工作環境是否過於吵雜,影響聽損者接受訊息;在三人以上團體溝通時,以一次一人發言為主,讓每個人的話語都能被淸楚傳達和接收,並嘗試重複結論,確認彼此有相同共識。
每個人都可以成為幫助聽損者、促進平等與友善的關鍵人物,讓聽損者的生活有愛無礙。
參考文獻
衛生福利部(民國110 年12 月01 日修),身心障礙者鑑定作業辦法。
衛生福利部(民國108 年12 月20 日修),發展遲緩兒童早期療育費用補助
計畫。
教育部(民國108 年04 月24 日修),特殊教育法。
曾麗娟、莫藜藜、顧美俐、許臨高、黃韻如、張宏哲、徐錦鋒 (2016),
社會個案工作─理論與實務。
王映婷(2014),以充權為基礎的早期療育專業人員與家長關係之研究。
李明洋(2006),聽損孩童「早期發現與介入計畫」的實施要件。
JCIH(2000).Year 2000 Position Statement: Principles and Guidelines for Early
Hearing Detection and Intervention Programs。