2016.11.07
奉圜兩個月大時,就被發現雙眼罹患「視網膜惡性母細胞瘤」(俗稱眼癌),經過治療,奉圜保住了生命,卻完全喪失右眼的視力,左眼視力也僅剩0.05,再加上受到癌細胞鈣化的影響,唯一有視力的左眼僅有不到四分之一的眼球可正常使用。視力不好、視野範圍小,讓奉圜學會走路後經常跌倒,但奉圜總是勇敢向前行,就像奉圜後來的人生,即使遇到更多難關,奉圜還是勇敢走了過來。
離世界很遠的孩子
大病初癒不久,另一道難題又來考驗奉圜一家人。小時候的奉圜特別安靜,不吵鬧,也不愛哭,家人原以為是視力不佳的影響,但孩子一天天長大,直到三歲還不會說話,母親才帶奉圜到醫院接受評估,這才發現奉圜除了視力問題,也有極重度聽力損失。奉圜看到的世界很小,只有眼前150公分的範圍;聽到的聲音很微弱,90分貝以上的巨大聲響,在她耳裡聽來只是微小又不清晰的聲音。母親說:「那時的奉圜好像離世界很遠」。
多次挑戰不可能的任務
為了拉近奉圜與世界的距離,奉圜的母親尋訪各地早療和特教機構,但每個機構的回覆都是無法幫助同時有視力和聽力缺損的孩子。在幾乎絕望之際,雅文基金會對她們伸出援手,雅文的老師特地為視、聽力都不好的奉圜設計專屬教具,上了幾堂課,奉圜回家就開口發出聲音了,奉圜的學習力很好,從單字、語詞到句子都順利發展,但奉圜只在家跟家人對話,在基金會上課時也很少跟老師說話。
與他人溝通是學習口語的目的,為使奉圜願意和他人說話,雅文的老師利用奉圜到基金會上課時,特意讓她與其他小朋友們相互問候、交談。母親也希望打開奉圜封閉的世界,有一次奉圜和其他小朋友在雅文基金會的活動中表演歌舞,母親發現奉圜對音樂好像很有興趣,便讓奉圜學習彈奏鋼琴。鋼琴的確打開了奉圜的內心,奉圜說:「心情不好,或家裡沒有人可以說話時,我就會彈鋼琴,鋼琴就像是我的大玩具」有了自我抒發管道,奉圜也更樂於對他人打開心房。
演奏音樂對視聽障礙者而言是相當困難的,由於看不清楚琴譜,奉圜練琴時得先用耳朵聽老師彈奏一小節,接著手指在琴鍵上滑動試著彈出聽到的曲子,就這樣一小節、一小節地記住琴鍵的位置,慢慢把整首曲子背起來。如同學習口語一般,奉圜的絕佳學習力再次展現在鋼琴演奏上,奉圜不只開過鋼琴演奏會,她還多次在身心障礙者音樂比賽中獲得佳績。一切看來都很順遂,但跟許多聽損生一樣,奉圜升上國中後,在人際關係上也遭遇挫折。
奉圜就讀的國中也有其他聽損生,因此奉圜在與老師溝通佩戴FM調頻系統或和班上同學相處時,都沒有問題,反而是在資源班裡碰上人際關係難題。部分科目聽損生必須脫離原班級到資源班上課,但在資源班裡奉圜總是悶悶不樂。直到國二時輔導老師發現這個情形,經常開導奉圜,才讓她擺脫負面情緒。
苦盡甘來,過往的際遇都有意義
國中畢業後,奉圜申請上景美女中,高中課業難度加深,同學們的程度也很好,母親原先擔心奉圜會跟不上同學。還好校方十分體諒,奉圜獨立上課的科目,教學進度較慢,但教材難易度及教學內容都跟其他學生相同,段考考卷也跟別人一樣。這樣的作法,可以確保奉圜能吸收教學內容,也不會讓同學認為奉圜有特殊待遇。奉圜很努力學習,成績雖然沒有頂尖,倒也沒讓母親操心。課餘時,奉圜參加學校舉辦的志工活動,到南投水里國小擔任營隊志工,打理小朋友的生活起居、為小朋友設計團康課程。奉圜表示,那是她第一次體會到除了音樂之外,幫助別人也能讓自己和他人都感到快樂。
奉圜從小到大,接受過社工和輔導老師的幫助,讓奉圜對這些職業產生憧憬。大學選系時奉圜的志願裡,只有十來個心理、社工或心理諮商等科系,後來她也如願錄取輔仁大學心理系。大學的上課方式跟國高中很不同,因為頻繁更換教室,奉圜無法使用桌上擴視機,看不清楚投影幕,奉圜必須更加專注地聽課,才能吸收教授講授的內容。幸好,奉圜的開朗讓她贏得好人緣,同學也樂於分享課堂筆記給奉圜。
讀了一年的心理系,奉圜更加立定志向,她希望結合自己的音樂專長和心理系所學,朝向「音樂治療師」而努力,盼有朝一日用琴聲和她的生命故事幫助其他生命陷入困頓的人,將她的積極勇敢感染給更多人。