2016.12.09
在雅文基金會舉辦的小主播活動和旅遊小玩家活動上,很難不注意到其中一位唱作俱佳的小女孩,在一群孩子中她顯得特別大方。她是來自宜蘭的方譽,極重度聽損對她的口語表達和愛交朋友,絲毫沒有影響。方譽能有現在的表現,是家長四處奔走找尋資源,積極教導孩子,才累積出的成果。
一出生就馬上轉院治療
方譽還未出生,就被檢查出有雙套腎輸尿管,這是一種先天異常,患者比其他人多出一套腎臟和輸尿管,平時可能沒有任何症狀,但一不小心感染,便有可能引起腰痛、高燒等症狀。為了及早治療,方譽出生後馬上與媽媽珮薰分開,從婦產科診所轉送到大醫院接受治療及觀察,出院前醫生再三提醒,寶寶如果發燒很有可能就是腎臟感染所引起,必須趕緊送孩子到醫院治療。
方譽兩個多月大時發高燒,檢查後果真是腎臟感染,治療過程施打大量抗生素。珮薰回憶方譽剛出生時對聲音都有反應,現在回想起來,雖然沒辦法確定,但懷疑是當時的治療藥物有耳毒性,損傷方譽的聽力。
高燒才恢復不久,方譽又因腎臟問題接受九個小時的開刀手術,小小的身軀經歷發高燒和重大手術,珮薰不得不特別留意方譽各方面的發展,才會在方譽一歲多時就注意到她還不會說任何話,珮薰形容當時對方譽的觀察:「感覺她想說話,但就是說不出口。」帶到醫院檢查才知道方譽當時已有極重度的聽力損失。
從絕望到希望
從收到方譽有聽力損失的消息起,珮薰和方譽的外婆哭了整整兩天,但外婆很快就打起精神,開始尋找協助方譽的資源,珮薰看到自己的母親這麼積極為方譽著想,這才走出悲傷情緒。外婆打聽到宜蘭也有一位極重度聽損的小朋友,植入人工電子耳後,在雅文基金會接受聽語療育,與人口語溝通沒問題。外婆拜託友人介紹該對母女給珮薰認識,珮薰也因此打了一劑強心針,相信方譽也有機會開口說話。
戴上助聽器後,方譽一歲半開始便和媽媽一起到雅文基金會宜蘭中心學習聽覺口語教學法,很快地,方譽會喊爸爸、媽媽、阿嬤、阿公,全家人都相當開心。不過即使方譽戴上助聽器,還是要50至60分貝的聲音才聽得到,使得方譽兩歲多了,口語表現仍沒有明顯進展,珮薰先與雅文基金會聽力師討論,再接受馬偕醫院林鴻清醫師的評估,最終決定讓方譽開刀植入人工電子耳。植入後的第三個月,方譽的語言表現彷彿開花般,嘰嘰喳喳黏著媽媽說個不停。
職場媽媽蠟燭兩頭燒
珮薰在百貨公司裡的遊樂場上班,一天工時將近12小時,回家還要依據雅文基金會老師設定的教學目標,教導方譽說話,珮薰幾乎沒有休息沉澱的時間。生活過得如此緊湊,加上來自孩子學習進展的壓力,壓得珮薰喘不過氣,一度在教學時,對著年幼的方譽不耐煩地吼道:「為什麼妳都學不會!」但其實這樣的情緒是來自身為母親的自責。
還好珮薰身邊有方譽外婆和方譽爸爸的關懷支持,盡他們所能,共同擔起教養孩子的責任,親戚也投入教導方譽,家人的支持讓珮薰相當感動。珮薰也在雅文基金會和醫院認識其他聽損兒的家長,彼此分享心情,有了這些支持,才讓珮薰堅強地帶著方譽走了過來。
過去的辛苦於此刻都值得了
學習聽覺口語教學法五年後,方譽的口語溝通十分良好,在基金會舉辦的小記者和小主播活動上,方譽都獲得台下觀眾熱烈掌聲,珮薰在台下也不停拭淚。但這還不是讓珮薰最感動的,孩子長大懂得家長的辛勞,那是最令父母欣慰的了。
某個放學後的下午,方譽突然害羞地跟媽媽說:「妳去房間看一下桌上的東西。」珮薰原本以為這孩子神神祕祕的,是不是又做了什麼壞事,結果她發現一張手寫的卡片,上頭生疏的筆跡寫著:「媽媽我愛妳,我會聽話,我會乖。」方譽的貼心讓珮薰感動不已,再回想起當時情境,淚水仍忍不住在眼眶中打轉。
用回饋的心意分享過來經驗
一路走來,有家人、其他聽損兒家長,及雅文基金會的支持和協助,珮薰覺得自己並不孤單。現在的她積極分享自身經驗,在醫院或工作場所看到家長帶著聽損兒,她都熱心地上前關心,真誠的態度替自己贏得許多朋友。熬過最辛苦的那段日子,現在的珮薰心中充滿快樂與感激,已經讀小學二年級的方譽也愈來愈懂事,相信她們未來即使再面對新的難關,也能夠一起度過。