2012.03.21
妍妍是個六歲的孩子,從她口語清晰的溝通表現,很難相信她的聽損程度達到極重度,並且還伴隨前庭導水管擴大症(enlarged vestibular aqueduct syndrome,簡稱EVA)。
改變的一呎半
妍妍一出生有聽力障礙的問題,而在三歲多時,妍妍不慎從一呎半高的床架上掉落,導致聽力下降近10至15分貝,整件事情也引起妍妍的家人極高重視。雅文基金會也曾有類似經歷的家長建議爸爸要進一步的作檢查,才確定妍妍有前庭導水管擴大症的問題。為了讓事情不再重蹈覆轍,爸爸堅定要盡力在可能的範圍內肩負保護妍妍的責任,更要妍妍從小建立保護自己的觀念。
條件式的參與動態活動
好動的妍妍非常喜歡踢球、攀爬、盪鞦韆、溜滑梯等活動,醫師特別叮囑從事較激烈的體能活動時,要注意避免頭部碰撞和撞擊,所以在歷經妍妍聽力波動的銘心之痛後,全家人對於妍妍在家或在學校的動態活動都特別謹慎,除了日常生活中,妍妍爸爸經常性的叮嚀提醒外,也要求妍妍必須有大人陪同才可以從事相關體能活動;在學校的活動上,爸爸也會教導妍妍主動表達自己的身體狀況,避免過於逞強、激烈而造成昏眩不適。
偶爾,妍妍玩心一時興起,雙腳想踩踏在球上或做出較危險的動作時,家人會立即予以嚴詞指正、甚至懲罰,因為大家再也不願見到妍妍受傷。爸爸相信孩子年紀雖小,從親身經歷聽力下降和家人們每天的耳提面命,孩子也會慢慢了解什麼活動可以做、什麼活動不能做。
家長的態度決定別人的眼光
妍妍爸爸認為,家長主動積極和學校進行良性的溝通和互動,是幫助EVA孩子順利適應環境的關鍵要件。從上幼稚園的第一天,妍妍爸爸牽著妍妍親自和全班同學、老師說明妍妍的聽能和身體狀況,讓其他小朋友知道妍妍的耳朵不太好,所以當叫她、她沒反應時,可以拍拍她的肩膀,而一起玩耍時也要小心避免推擠碰撞;同時,爸爸仔細告知幼兒園方妍妍的身體狀況,並請教師費心注意妍妍在從事體能活動的安全性。妍妍爸爸以實際行動用愛築起一道道的安全網,而最大的願望就是希望妍妍能和一般聽力正常的孩子一樣健康、快樂的成長。