2015.12.09
週二午後,一對母子來到雅文基金會,距離上課時間還有2小時,才2歲大的孩子看來有些疲倦,這對母子於是把握時間利用這2小時趕緊休息。原來,這天是一個月一次要和雅文的老師面對面上課的日子,他們當天早上就從金門出發,來到位於台北內湖的雅文基金會北區中心。
和媽媽一起來上課的小寶是家中第二個寶貝,小寶一出生即接受新生兒聽力篩檢,當時篩檢結果顯示小寶可能有聽力損失,但由於金門沒有新生兒聽力確診醫療機構,小寶媽媽帶著小寶到台北的醫院求診。其實這一趟到台北做聽力確診的旅程,小寶媽媽是第二次經歷了。
小寶的哥哥出生時也沒有通過新生兒聽力篩檢,但經醫院確診後顯示哥哥的聽力正常。因為有小寶哥哥的經驗,家人多少抱著小寶的聽力可能也沒問題的想法,但心裡依然惴惴不安,小寶媽媽為了親自確認,決定等產後身體復元後,再親自和小寶一起到台北的醫院檢查。
在這一個月的等待期間,身為藥師的小寶爸爸在網路上搜尋相關資訊,因此知道雅文基金會有服務聽損的孩子。為了更加瞭解該如何幫助小寶,小寶爸媽親自拜訪雅文基金會,從社工處得知要再帶小寶做分耳分頻詳細的聽力檢查,也暸解聽力損失的孩子經過早期療育,有機會和一般的孩子一樣自然地用口語溝通。
煎熬的等待時間終於過去,醫生揭曉小寶的雙耳均屬中度聽力損失。這次傳來的不是喜訊,但積極的小寶爸媽因為之前做足功課,小寶在四個月大時就開始配戴合適的助聽器,讓小寶聽清楚這個世界的聲音。
另一個難題又來考驗這對父母,雅文基金會採用的聽損療育方式需要主要照顧者學習專為聽損兒設計的「聽覺口語」教學方法,回到日常生活中運用生活情境教導孩子自然開口說話,並要時時檢視孩子的助聽輔具是否功能正常等聽能管理工作。全天的照顧和教學,需要一位可以專心照顧同時教導小寶的人,讓全職的小寶爸媽難以抉擇。
擔任學校老師的小寶媽一度打算留職停薪全心照顧兩名孩子,但後來小寶的外婆為了孫子決定辭去工作,由外婆帶小寶從金門到台北雅文基金會上課,積極參與小寶學習的爸媽只要時間允許,仍會陪同祖孫到台北學習。回到家,家人間也會互相分享這星期來基金會學到的教學技巧,白天除了外婆可以持續教導小寶,晚上小寶的爸媽也會一起加入教小寶說話的行列。
開始上課後,小寶說話的表現漸漸地愈來愈好,考量路途遙遠,基金會老師和小寶的家人討論後,決定採用「遠距教學」,本來小寶和外婆每個月要來基金會兩次,使用遠距教學服務後,一個月只要來基金會一次即可,另一次可以透過網路視訊與人在台北的老師進行遠距教學。
如此一來,小寶家可以省下不少機票交通費,減輕經濟負擔,小寶媽媽也只需空出幾小時,就能在家和小寶一起跟老師進行遠距教學。
每次上遠距課程前,老師都會提前跟小寶媽媽說明課程的教學目標,並請小寶媽媽事先準備上課用的教具,小寶媽媽說:「這禮拜要用的教具家裡不一定會有,在金門買東西不像台北那麼好買,要等上一陣子。」,但媽媽靈機一動,到網路上搜尋烏龜、茄子等等圖片,列印出來代替老師上課用的教具。
從得知孩子可能有聽力損失、確定是中度聽損、選配助聽器,到展開漫長的療育,這段期間許多聽損兒的家長都經歷過不安、等待、求助、抉擇和學習,我們問小寶媽媽,孩子有聽損對家裡是否有帶來什麼變化?小寶媽媽表示:「剛開始當然也曾感到難過,還好家裡人都很支持,我們從沒想過如果這孩子聽力是正常的,會有什麼不一樣。」除了心態轉換,小寶媽媽更積極替到台北上課賦予更多價值:「現在偶爾來台北上課,我們全家會利用這個機會再帶孩子到其他地方走走,讓孩子多看、多經歷不一樣的事物。」
這對母子即使曾經遇過許多難題,但總是能找到解決方法突圍,甚或轉換心態看到不一樣的自己。小寶和媽媽未來還需要持續上課,相信只要小寶媽媽繼續保持正面積極的態度,小寶有朝一日會用學習成果來回報。