2008.08.04
沛昕七歲了,今年剛上小學一年級,從剛開始的懵懂無知,到現在二個月多了,已逐漸適應學校的生活作息,和學校的老師,班上的小朋友互動溝通良好,人緣頗為不錯,看著她每天快快樂樂的上學,心中充滿感恩的心情。
距離沛昕開始配戴助聽器的那一天,至今剛好滿五年了,回想五年前的她,因為當時還不會叫媽媽,只會發一些簡單的母音,因此那一天的早上就帶著她到醫院的耳鼻喉科門診接受檢查。當醫師宣布他的耳朵可能有問題時,當時內心受到很大的震撼,隨即眼淚馬上留下來,看著她可愛的臉龐,心中百般不忍,不願承認她的耳朵真的有問題。但事實已證明,她的聽損是中重度,經過醫師的建議,幫她配戴了助聽器,並求助於“雅文兒童聽語文教基金會”,透過老師的指導與幫助,我們一切從頭開始,開始的每週一小時的聽覺口語法教學課程,我們在課堂上學習到了聽覺口語法的技巧與方法,回家後,我和阿姨就開始自製教具,複習和加強老師所給予的目標,如此日積月累,沛昕從剛開始的“林氏六音”到四項的聽覺記憶,語言能力進步許多。
在四歲時,送她去就讀屏科大附設幼稚園中班、大班,接觸到許多小朋友和老師,在每天的互動生活下,她的語文能力及詞彙能力明顯增強許多。那時,心中非常感謝大家的支持,因為若沒有家人的協助,我們無法把她照顧的那麼好,尤其是沛昕的阿姨,她幾乎是沛昕的褓母,ㄧ路上陪伴我們渡過了最艱辛的時光。
一切似乎是那麼的平順,那年的夏天,沛昕的第一個畢業典禮前夕,她的聽力突然間掉了下來,我們發現她對聲音反應不佳,馬上聯絡雅文基金會的陳老師,請她緊急幫我們安排聽力檢查,證實了她的耳朵確實是出了問題,當下如同晴天霹靂,心裡真的感覺很傷心,為什麼老天爺要讓沛昕再次受到如此的大的考驗?但是我們心中即使有再多再大的不願意,終究還是得面對事實。當時我們不知如何是好?她的聽力有沒有可能回復?要怎麼辦呢?所幸有基金會的聽力師幫助,接著我們到成大醫院找吳俊良醫師。我們第二天一大早四點出門,早上六點到達成大醫院的門口,排隊等候門診掛號,好不容易等到了看診時間,經過了聽力師再次聽力檢查,結果是右耳>140分貝,左耳105分貝,右耳幾乎聽不到反應,等於失聰;天真無邪的她,尚不知發生了什麼事,看著她,我的眼淚不停的流下來,她就一直看著我說:「媽媽為什麼哭哭?」。
經過醫師的診斷為突發性耳聾,立即安排住院治療,注射高劑量的類固醇藥物,試圖讓她的聽力恢復回來,經過一星期的治療,結果是失敗的,但是仍是不死心繼續服藥了一過月,返家盡量休息避免激烈活動,期間約一個月。因為她聽不清楚,語言能力明顯退步了,溝通過程不易表達,加上類固醇治療的副作用,對於她的外觀改變很大,如圓月臉、水牛肩、體重直線上升。幼稚園老師非常關心她,畢業那天,我們也讓她去參加了畢業典禮,她很開心,但似乎不懂得何謂畢業。
觀察了近一個月的時間,最後她的聽力終究回復不了,我們已徹底死心,吳醫師建議我們開刀植入人工電子耳,我們二話不說,立即答應開刀,隨即安排開刀日期,因為我們看她和我們溝通如此吃力,說話的語音逐漸走音,有時還得比手畫腳才能溝通。面對開刀,又是另一重大考驗,術前要理髮,她是一個非常愛漂亮的小女生,尤其是她那頭長髮,平日根本不准我們剪它的,何況要把一半的頭髮理光,連哄帶騙的安撫她,心痛萬分,不敢讓她照鏡子。
送她進入開刀房,當她睡著了,我們隨即被帶離了手術室,原本預計手術時間約四小時,但是開了近五個小時,等在外面的我們更加焦慮不安,擔心出了什麼意外,心中一直祈禱,請神明保佑他,所幸,手術過程一切平安順利,不過,當我看到她的傷口時,心裡真的非常不捨。第二天醒來,帶她上廁所時,不小心讓她看到了鏡子,她馬上大哭了起來,一直問我為什麼頭上有一大包的東西?然後就一直哭鬧,我們也只能盡量安撫她,轉移她的注意力,就這樣度過了一星期,好不容易可以出院回家了。
術後在家休養了一個月,終於撐到開機日的來臨,我們的心情是既期待又怕受傷害,擔心電子耳的效果是否真如預期中的那麼好,一開始,沛昕對於電子耳所發出的聲音反應良好,但是感覺全然陌生,不懂其所代表的意思,因電子耳與助聽器的聲音不同,沛昕得重新開始認識這個電子耳所帶給她的聲音,但是很快的,沛昕就能適應這台機器,也非常地喜歡它,因為她可以聽得非常清楚,相對的她的語言能力也進步神速。約半年後,她又回去上幼稚園大班,更令人欣慰的是,她的溝通能力比以前進步太多了,每天快樂的上學,如同一般的小朋友。
每一個孩子都是父母親的心肝寶貝,沛昕當然也是家中的唯一寶貝,集三千寵愛於一身,爸爸常說她是全世界最幸福的小朋友,有這麼多的人幫助她、愛護她,雖然,上個月因中耳炎再次回到成大開刀手術,但是恢復情形良好,聽力似乎沒有受到影響,真是不幸中的大幸,因此也讓我們學到一次教訓,對於她的健康千萬不可大意。