有「寧」真好

感謝雅文基金會陪伴心悅聽語療育的路程

　　心悅是雙胞胎的妹妹，今年六歲。出生時經自費新生兒體檢，意外的篩檢出有中度聽損。經六個月大時確診後，轉介到「雅文兒童聽語文教基金會」接受復健。從心悅七個月大開始配戴助聽器並在「雅文」接受個別化的一對一「聽覺口語法」課程，每週到雅文上一個小時的課，是排列家庭「行事曆」固定的優先。時光忽倏，現在六歲語言發展能力與雙胞胎姐姐不分軒輊，甚至由於心悅是在有系統的學習及家人全力關注協助口語發展下，還有些是超前姐姐的。讓我們有時會「忘記」她是聽障生，要說慢點或眼神接觸（讓她專注聆聽 ) 。在這期間家人們也花更多的時間來互相關照，幫忙加入心悅口語的復健。相信每個家人的人生都因為要修補這個「缺憾」有了新的轉折與體會，希望他們日後到社會上也仍能持續這種精神的去付出、關心別人。

　　在復健成長過程也有來自外界一些小考驗。曾經，縣市合併後申請早期療育補助，區公所承辦人竟隨口說：「縣市合併政府經費不足，除音樂療育之外，其餘取消補助」退件，非得要請求他收件，給我們書面答復，好作為向政府行政訴訟依據 ( 依特教法第 9 條規定：「地方政府編列預算時，應優先辦理身心障礙學生教育。」 ) ，或許是承辦人不懂敷衍，也或許是相關單位就是根本是不重視，實在有必要隨時提醒政府單位要「守法」；另去年幼稚園巡迴老師熱心下幫忙申請 FM 系統使用，剛開始心悅都一直排斥使用（會抓老師麥克風 ) ，本以為是不習慣，還會規勸順服，有次假日爸爸使用 FM 系統麥克風，心悅硬抓麥克風說好大聲，驚覺有異拿去檢查，原來 FM 系統是可調音量的，當初交給我們時是無原由的 ( 或許是廠商的經驗值 ) 調 16 （現在已調降為 8 ，音量相差一倍 ) ，是沒有作 FM 效益驗證 (REM 真耳測試或 SF 聲場測驗之類 ) ，小孩子還小，有時無法作出明確辨別（縱她明確的辨別，我們大人也會主觀認為是錯的 ) 實有必要如同助聽器以科學儀器來作驗證該輔具是適切的。實在痛心政府為德不足，忽略輔具是有相當客製化的物件，在招標驗收文件上應加「驗證該輔具適切」性文件，避免讓聽力障礙的人，還送給她障礙 ( 惡化 ) 她聽力的輔具，也怪我們家長太相信權威 ( 廠商、政府 ) 。考驗讓人成長，心悅未來成長復健的路還會有許多的考驗，希望這些考驗挑戰的克服對她是成長的動力。

　　感謝「雅文」創辦人倪安寧女士，有如早期來台的西方傳教士，以人溺己溺的博愛精神為台灣聽損小朋友引進「聽」與「說」的早期療育方式，讓聽損小朋友在早期發現下，可以如同近視般，日後只要戴上眼鏡 ( 助聽器 ) ，就能像正常人一樣的生活、就學及就業，有別傳統 (85 年以前 ) 聽障人士只能在讀唇或手語溝通窠臼中而終其聾啞一生。這種恩義，是拯救一條生命尊嚴的大恩，是保全一個家庭完整的大義，讓聽損家庭的我們無以名之，只有內心充滿喜悅，感恩是如此的受眷顧，沒有遺憾。