2015.06.30
訢訢是我第二個女兒,一歲十個月確診為極重度感音神經性雙側聽損,和多數聽損兒的家長相同,我們對這個診斷結果難以接受,卻也不得不接受!醫師說,聽損兒的機率約千分之三,而我們就是幸運的極重度籤王。助聽器對訢訢而言幫助有限,因此電子耳可能是她最好的選擇,為了把握珍貴的黃金治療期,全家人合作在二歲前跑完所有評估及檢查流程,植入右側電子耳,並經由吳哲民醫師的介紹,我們來到雅文基金會。
我永遠忘不了第一次在雅文的家長座談會,當時的我忍著眼淚,但忍不住心中的不安,我聽著台上家長分享她們的育兒心路,座談會結束前有一個極重度聽損的女孩,上台感謝她的母親,我看不清楚她的臉,因為我止不住自已眼眶裡的淚水,我十分感謝這個女孩,她能開口說話著實替我打了一劑強心針,我開始相信,如果我像她的母親一樣堅持,有一天,我的訢訢也可以像台上的姐姐一樣有自信。
我和大家一樣,曾為了孩子的聽損哭泣、自責不已,更不甘心的想找出聽損的原因,我好渴望奇蹟能降臨在訢訢身上,甚至一覺醒來,只是一場惡夢,但我先生用行動給我力量,我們體悟到要幫助孩子,唯有當父母的先冷靜勇敢面對事實,並配戴合適的輔助器具,使用聽覺口語法,加上聽能復健,孩子才有機會開口說話!
全家有共識,如果要讓訢訢融入一般小學,我們一定要更積極的訓練她聽的習慣和自然開口對話,三年過去了,很開心,訢訢從一個單音、片語、短句到今天可以說一段小故事,她的發音還算好聽,唱歌也聽得出高低,雖然還有很大的進步空間,但她的努力和改變,讓親友們都好感動!
謝謝這一路曾幫助我們的所有貴人們,哪怕只有一句加油,都帶給我們更正向的力量。更謝謝有著堅強團隊的雅文基金會,專業的聽力師、耐心的聽覺口語師、親切的志工,以及擁有甜美笑容的櫃台行政人員,每一位都有療癒魔法,每週一次的課程,總讓我覺得可以補充滿滿的勇氣彈藥,有力氣再陪訢訢去對抗她的人生功課,這場仗打的很辛苦,卻一點也不孤單,我不再花時間去期待奇蹟降臨,我們都要相信自已就能為孩子創造奇蹟。有一天,她將成為最閃亮的訢星!