2014.06.27
發表人:小澧媽媽
小澧是我們第一個孩子也是家族的第一個,自然是三千寵愛集一身,頭好壯壯又非常喜歡笑,大家都很喜歡他,只是隨著年紀的增長,但其語言的發展,卻只有零星的口語反應,而且他的個性也變的孤僻,只喜歡一個人玩,當醫生的阿姨提醒我們,小澧的反應有可能是自閉問題,因此有段時間,我們一直跑醫院到處求診,想找出真正的原因,結果讓我們找到了原因,原來是聽損,當下我們非常疑惑,因為小澧出生時,新生兒聽力篩檢有過啊!
花了一段時間終於才釐清,小澧原來是前庭導水管擴大症的患者,當下我們的打擊是非常大,深入了解之後,原來事情還沒完,肚子裡七個月的妹妹可能也會有這樣的問題,畢竟這是遺傳性的症狀。小澧當時也快要三歲,我們已經沒有時間了,現在回想起來,當時幾乎夜不成眠、食不下嚥,但是又要用盡全速,把所有的事情安排好,聽檢、找助聽器、上課,或許是時間壓得我們喘不過氣,我們並沒有悲傷太久,幾乎是一口氣把所有的事情都安排好,小澧他也很配合,從戴上助聽器的那一刻起就讓我們很明顯的看到進步,我們的心情也慢慢跟著好轉。我們每天早上起床第一件事就是很擔心他聽不聽得見,但在聽到他的回答後,馬上又讓我們有力氣繼續走下去。
妹妹出生之後,幸運之神似乎還是不站在我們這邊,基因檢測的結果顯示她跟哥哥有著一樣的狀況,但一回生二回熟,我們很快就做好該做的準備,或許這一切都該感謝她的哥哥,讓妹妹的狀況能夠及早發現、及早介入並安排相關事宜。跟孩子相處越久越能發現,或許他們在聽力方面比較辛苦,但是有很多時候他們是如此與眾不同、如此美好,如果沒有生下他們,大概會是我們這一輩子最後悔的事情。
一路上有許多人給予我們幫助,讓我們少走許多的冤枉路,當然也很感謝 雅文基金會的幫忙,專業的課程讓小澧很快就有基本的溝通能力,也不會躲在角落一個人玩,開始會與人互動,半年前最想要看到的變化就是這些。人生的路還很長,希望他能很快追上其他人的口語能力,甚至期許他可以幫助到其他的人。