2016.05.17
我的孩子承佑今年十一歲,就讀國小四年級,出生一歲六個月才發現聽損,兩耳極重度和前庭導水管擴大症,因此在發現後兩個月內開了人工電子耳,目前聽與說都非常正常,他是一個非常活潑的小孩,非常喜歡跑和跳,但是因為他的病因,不能讓他盡情地跑和跳,過度的運動會使他的頭部暈眩頭痛及身體不適嘔吐,看到孩子這様,我的内心非常煎熬,沒有任何的藥物,只能靠他自己的意志力去平衡這一切 。
承佑的口語非常好,要感謝雅文基金會,在他開完刀之後就積極為我們密集上課,這十年來,一週一次,到後期的兩週一次,到一個月一次,到目前三個月一次,因為有這樣的课程,讓我學習如何教我的小孩,讓他講話如此好聽,承祐三歲就到一般幼稚園上課,他慢慢長大,讓我非常放心。非常感謝雅文基金會當初的協助,所以我開始在雅文做教具志工,在雅文基金會看到很多聽損的孩子,回想當初在基金會有老師和家長的幫助,所以我也告訴自己如果當我有能力的時候,我也希望我能幫助更多聽損的孩子和家長。
擔任到宅家長的這三年,我服務過好幾個家庭,每個家庭都不同,地點也不一樣,但我卻深入到他們的環境中,看到很多家庭問題,也看見家長教導聽損兒童的方法不正確,或是家長執行能力不佳,每當看到這些情景,我的內心相當不捨,同理心促使我用自己的力量來幫助這些家庭。
我發現每個受助家庭的問題都不一樣,最難的是家庭問題,有些聽損兒家庭中的長輩或父親會把所有期待加諸於主要照顧者─媽媽。但孩子的口語訓練非一朝一夕就能改善,開完人工電子耳不會馬上能聽會説,孩子的囗語有階段發展,若媽媽壓力過大,會把壓力轉移至孩子身上,導致教學品質不佳,教導方式又不對,孩子容易出現行為及情緒問題,會打人丶撞頭丶注意力不集中丶排斥教學等,大一點的孩子則會有人際關係相處的問題。雖然我進行到宅服務的任務是促進主要照顧者對聽損孩子的教學技巧,但我也會傾聽主要照顧者訴苦,分擔他們的情緒。
聽損的孩子需要早期療育,面對各種早期療育的社會資源,我們必須評估什麼資源適合我們的孩子,過多的資源、重複的課程反而可能讓主要照顧者及孩子吸收不了,認真學習一堂課,回家有效執行一週,孩子一定會有意想不到的進步。我服務過的孩子,有的口語表現優秀,有的需要再好好努力,這過程是非常辛苦的,但是會幫助我們的孩子可以正常地聽與說,重點在於有沒有落實口語教學,也是我們到宅服務最重要的目的。
回想當初因為承佑的聽損,讓我們與雅文基金會相遇。我帶著回饋之心,用付出表達感恩,這也帶給我另一種快樂,當溫度來的時候,心就暖了。