2008.08.04
哲瑜是個極重度的聽損兒,因家人的疏忽及醫院的誤診(哲瑜未滿2歲前曾求診耳鼻喉科,但醫師認為一切正常,為此我們還轉診於心智科好長一段時間,盼早日釐清問題所在)。
我的寶貝直到兩歲3個月開始佩帶助聽器,也自此接受外界美麗的聲音。有了助聽器我們進而尋求專業人士的幚助,雅文基金會是我們的第一站,在這裡我們看到哲瑜未來的曙光。
未參與基金會安排的課程前,哲瑜唯一表達的方式就是一連串的”ㄚ”~~~…在曾惠絹老師悉心教導下, 哲瑜不僅能發出車子”噗噗”,小狗”汪汪”聲,更進一步能對著我和先生說一聲我們日夜盼望的 ”爸爸,媽媽”,3-5字詞均可表達無虞。
助聽器是個小型的擴音器,擴大外界的聲音在送入耳內、語言辨識能力對極重度的聽損兒幫助有限,特別是高頻(林氏6音中的ㄙ、ㄒㄩ)聽力無法有效提昇。 此外,哲瑜的聽力曾一度下降,為此我們開始考慮人工電子耳。
人工電子耳的基本理論是在耳蝸內植入電極越過發育不良或受損的聽覺毛細胞,將聲波轉換為電波後直接刺激聽覺神經再傳至大腦,所以效果比助聽器更好。對人工電子耳有了進一步認識後,一方面籌措手術費用, 再者更憂心手術成功失敗及可能後遺症,家人莫不求神問佛,算命等作為是否該動刀之考量因素。
我們心中的問號多數在院方完整的術前聽力檢查等項目得到解答.。另外面對應植入那一耳較佳的難題醫師也為哲瑜做高解析度電腦斷層掃瞄以決定。保留一個聽力較好的耳朵,留著將來有更好的人工電子耳時植入使用。因此我們決定選擇相對的聽力比較差的耳朵開刀。除此之外院方也安排核磁共振攝影,排除聽神經瘤的可能。91年5月 29日醫師為哲瑜劃下決定他今後人生重的一刀。
91年6月 21日傷口癒合後,哲瑜回到醫院接受外部結構的安裝,並由聽力師驅動每個電極,進行「聽力電流調整」。多次精細的調頻及雅文基金會老師不厭其煩的教導(聽障需反覆的教導方能有較深刻印象),哲瑜在手術後四個月內回歸主流教育體系進入普通幼稚園就讀,至今已兩年。哲瑜和其他的大班小朋友一樣會朗誦課文、哼兒歌,甚至於在繪畫方面的表現不遜色同儕,數次參加比賽且得獎, 所以除了聽損問題外,我家寶貝和隔壁的大毛一樣優秀。
接受自己孩子有某方面障礙絕非易事,,但凡事都需踏出第一步, 聽聽別人的意件,和家人商討,諮詢於專業醫師。希望我們的寶貝能夠“聽得到、聽得清晰、表達無礙”的目標下及早作出決定,許他一個光明的未來!
最後我想和各位相勉勵:不要輕易放棄我們的孩子,它是上帝賜給我們且無可取代的,即便上帝將某扇窗關閉,也會為它開啟另一扇門。