2008.08.04
這天開著車到雅文的路上,我心裡想著:要面對那些新生的家長,她們最想知道的是什麼?她們最想得到的幫助是什麼?我能給她們一些些的慰藉或是一些些的信心嗎?
回想過去兩年多的日子,有時想想都不知道我是怎麼熬過來的,初為父母的喜悅,我還是個新手媽媽,一部分的產後憂鬱都還沒消除,寶寶一點小感冒,不舒服都讓我手忙腳亂還有深深的愧疚,但是新生兒篩檢時的報告我們卻忽略了,以致造後我日後內心更深的歉疚,我的女兒可可出生時自費作的新生兒聽力篩檢就告訴我們右耳正常,左耳未通過,需再滿月後回去複診,那時正值寒冷的冬天,滿月時差不多又將過農曆年,就在我們及長輩的不在意下,我們忽略了聽力這件事。
一直到了她六個月大,才在保母的告知下發現可可的聽力似乎有問題,我們才開始緊張,趕緊帶回恩主公醫院再做一次OAE的檢查。確定聽力異常,當天並在聽力師的好心建議下,下午即聯繫至台北榮總做ABR,確認是90-100分貝的聽力損失;這一天改變了我們的一生,記得那天我們夫妻是一路哭著開車回來桃園…
接下來的幾個月,當然是一段黑暗以及淚洗面的日子,夜深人靜,淚乾了又濕,想著這種不幸的事怎麼會發生在我們身上?我們一家都是好人,媽媽又是慈濟委員,一家人行善積福平淡且踏實,那段時間我有些偏激且悲觀,一直在媽媽的開導下,要我接受孩子的不完美,並要學會感恩,她只是聽力的問題,她還是一個健康且漂亮可愛的孩子啊!! 是的,在醫院裡看到更多不幸的孩子,我慢慢學會知足感恩並接受事實,而且孩子的發展也不允許我們繼續傷心下去,在醫師及聽力師的引薦下,我們很快的去為孩子配了助聽器,並且與雅文基金會聯絡,安排開始上聽覺口語的課程,希望能夠利用她剩餘的聽力,把握她的語言黃金時期,好好的刺激她的聽力!
接下來的日子,像是在等待奇蹟,我辦了兩年的育嬰留職停薪,專心在家帶孩子。每週往返台北帶可可去雅文上課,接受聽覺口語法的訓練,天天給孩子聲音的刺激,跟她說話、教她認東西,做的每件事都清楚的說出來,並且重複再重複!用清晰、咬字清楚並說速度慢一點的方式,只要孩子醒著我就一直跟她說話,一早睜開眼就幫她戴上助聽器,並開始我的自言自語對她不停的說,像是:寶寶早安、天亮了、太陽出來囉!要起床囉!來,媽媽幫你穿衣服,手手伸進去,拉出來!泡牛奶囉!拿奶瓶,娤水水喔!奶粉倒進去,搖一搖,牛奶溫溫的。哇!!好好喝喔!就連一件回家簡單開門的事,我可能都要詳敘述:回家囉!從包包拿出鑰匙,插進去洞洞,轉一轉,哇!門開了!推開進去家裡囉!
就是這樣我不停的和孩子說話,等待她開口說話,叫我一聲媽媽,這是多麼平凡的期待,但對我來說卻又是多麼遙不可及的期盼,會實現嗎?我相信有一天會的,只要我不放棄!雖然很累,但是這是我們唯一的機會,唯一可以讓孩子脫離將來只能用手語來和這個世界溝通的唯一機會,我們一定要去試。除此之外,我們別無選擇,雅文基金會提倡的『聽覺口語法』教學,就像是一盞明燈,引領我們在黑暗的大海找出一個希望。
可可現在3歲了,她的語言發展是在7個月大時戴上助聽器,並在她快一歲時,開始發出888的聲音~ 那天我記得很清楚是11/27。之後的發展很快,從bye bye、ㄠˋㄠˋ(小狗),開始簡單的狀聲詞後,像是老天爺突然打開她的喉嚨一樣,她開始說很多簡單的話,一一呀呀學語、仿說,一直到現在,她會唱很多兒歌,心情好時還會自己編曲亂唱,200字彙表也幾乎都會說,認知也很強,想像力很豐富,每天雞哩瓜拉很聒噪,她所說的每一字及每一句都是我們含淚播種而獲得的收穫,我雖欣喜感恩但不自滿,因為對孩子來說她還需要很大的進步空間,像是:發音咬字的清晰度,跨聽/聽辨音源的能力/以及理解較長的句子或不同的文法變化等,未來的路還很長,這麼苦都過來了,還有什麼苦過不去呢?看到孩子一天比一天進步,就覺得自己的汗及淚沒有白流,我們很欣慰也很感恩,因為我們曾經以為她永遠不會說話,只能活在無聲世界…
去年,我重回職場,給自己一個喘息的空間,也是給孩子一個機會,讓她進入幼稚園,讓她學習融入團體生活、學習規範,學習聽這個世界更多人的聲音,感受更多人的溫暖,可可的表現沒讓我失望,老師和小朋友都很愛她,可可很喜歡上學,我也細心的與老師溝通觀察可可的學習狀況,並分享上課的心得及進度,老師也對可可的聽能管理跟訓練特別注意與加強,我真的很感恩。
但可可因為還有EVA的問題,導致聽力不穩定,時好時壞,為了怕影響日後的學習與發展,目前正在評估右耳植入電子耳,這是不得不的抉擇,因為右耳的高頻損失較重,且經過多次的聽力下降,怕影響可可日後的學習,也想讓她聽的更好,右耳去開電子耳已勢在必行,我們期待她能聽的更好,學習更好,現在不做以後會不會後悔呢?願老天幫我們關了一扇窗後,能再為我們開啟另一扇窗,看更美的風景,
兩年來,以為失去了很多,金錢和時間,但是我後來發現,孩子是我人生的導師,她引領我