2008.08.04
當孩子一出生時,我就從醫護人員口中得知孩子因為喉骨太軟,以至於有吞嚥上的困難;又因為他在母體時便缺氧,因此造成腦性麻痺的現象,將來可能會有智力發展上的問題。而在孩子即將滿周歲之前,竟又發現他有先天極重度的聽力障礙;發現他的心臟主動脈瓣下過於狹窄;發現他因血液的酸鹼值酸性過高,而無法長高,以至於已經四歲半的他,看起來卻只有兩歲的樣子。這一連串的震驚打擊,我真的無言以對,我的孩子竟然是個多重障礙兒!
我曾設身處地,想像自己如果是這個被判定是多重障礙的孩子,我會怎麼想自己的家人,和自己的未來?『媽媽,你因為有照顧我的使命驅動你,支持你活下來!而我呢?我又為了什麼?』我不要我的孩子有這樣的疑惑,所以我決定,我要比孩子更堅強!
我常想,如果一般正常的孩子要教一千次的話,我的孩子可能教上萬次都還不一定學得會,但我已經做好心理準備了!因為有做就會有機會,而有機會就有希望。因此當我覺得沮喪軟弱時,我也只能擦乾眼淚,繼續尋求無止盡的機會和希望,因為我絕不能放棄,絕對不能!
我常以一種拿槌子打土撥鼠的遊戲機做比喻來勉勵自己,想像自己是那被打的土撥鼠,而那不斷打在我身上的槌子,就是上天給我的挫折和磨難。不管槌得多兇多猛,我都只能笑臉相迎,四兩撥千金的躲過。因為『不被人打垮,不被天擊倒』已經成為我的生活目標了。
我有一個理念就是:我應該做孩子的公關。我應該告訴所有對我的孩子有疑問,或想要了解孩子的人,向他們解釋發生在我孩子身上所有的問題,包括疾病的起因、正確的治療和復健的工作。因為人們不了解,他們就會排斥、甚至害怕和我的孩子相處,相對地,我的孩子也因此失去了許多的學習機會。所以我積極地搜集相關的醫學資訊,並且參加『雅文基金會』所舉辦的任何課程,一有疑問我也會馬上向基金會老師或醫師們請教,尋求解答。我發現這對我非常有幫助,因為它讓我更了解孩子的問題,也讓別人更懂得如何幫助我的孩子。我真的感謝『雅文基金會』,和所有曾經幫助過我和孩子的人!謝謝您們!