2023.08.01
我們在三年前的雅文聽語期刊中,分享了聽損兒陳恩一家的故事,那次訪談結束後,過了一年多,陳恩一家離開了雅文。媽媽告訴我們,陳恩正在學習搭配手語的多元溝通方式,其實對此她早就有心理準備,因為陳恩罹患的是極度罕見的聽損疾病,受限於先天條件,不利發展口語,「在雅文上課的那段時間,陳恩看到其他聽損孩子努力在上課,不僅讓他知道自己沒有不一樣,也激發他學習的動力。後來的離開,反而是希望可以把資源讓給其他更需要的家庭。」陳恩媽媽說。
每個特殊孩子都有自己的發展優勢
陳恩即將在今年升上小學一年級,視覺學習力很強,雖然受限於聽覺,但不影響學習動力,反而碰到困難會很想要克服,尤其是在同儕環境中看到別人跳舞會想要跟上節拍,對於符號的理解也很敏銳,現在已經會拿走媽媽的iPad 去畫圖、調整筆觸、顏色、粗細等等,積極的學習動力成為了他的發展優勢。
「外人看早期療育通常會對孩子會設一個學習時間,但是父母對孩子的時間付出是沒有保留的,這個社會上多的是放棄的人,如果你的小孩在成長過程中學會不放棄的話,已經贏一半了。」對陳恩媽媽來說,在早療期間辛苦一點、時間花費長一點、經濟開銷多一點、耐心付出大一點,為孩子建立起來的學習習慣是成長的關鍵,一切都是很値得的。
愛是一件很魔幻的事情
如果能回到當初,媽媽想要多花一些時間陪伴陳恩發展興趣,玩樂也好,發呆也好,因為,孩子很快就長大了,能夠陪他探索世界的時間並不長。父母總有一天會離開孩子,因此陳恩媽媽想留給孩子一顆健全、健康、勇敢的心,這是作為父母可以在孩子身上留下最好的痕跡,只要記得曾經有父母毫無條件的愛他,未來他也會懂毫無條件的去愛人。
媽媽說,雖然陳恩從小聽不好、說不好,但希望他在表達愛的時候是很順暢的,「所以從小我用各種方式對陳恩表達愛,用畫的、用比的、用講的,不斷的告訴他:『媽媽好愛你。』其他事情都可以假裝忽略看不到,但有人對你表達愛的時候,你要知道這是一個魔幻時刻,因為愛是一件很魔幻的事情。」
雅文新版Line 貼圖:表達心中的愛
今年雅文基金會邀請陳恩媽媽,也是專職插畫家的馬良慧 Irma,一起合作出版 Line 貼圖,鼓勵所有的聽損兒家庭不要放棄,即使陳恩因為罕見的先天條件限制無法順利發展口語,但是他從不放棄表達,例如睡覺前會對爸爸媽媽比一個愛的大全套:手比大愛心、臉頰小愛心、頭頂愛心,這樣爸爸媽媽就能知道陳恩超愛他們。「一個人若不能表達心中的愛意給另外一個人知道,那是很不舒服的事情,所以我也會將愛的元素放進貼圖裡,希望做出一組好賣、可愛、符合雅文基金會形象,又可以支持聽損兒的貼圖!」媽媽開心地說。
陳恩媽媽創作貼圖的初衷,除了想回饋早療服務,也希望先天條件比陳恩還樂觀的聽損兒能受到鼓舞,像陳恩一樣不放棄地克服學習、生活等各方面的難關,一起表達心中的愛!
(全文刊載於No.43雅文聽語期刊)