2021.02.19
爸爸和爹地牽著五官輪廓深邃的雙胞胎兄弟,走進雅文基金會南區中心,活潑好動的兄弟倆一刻都靜不下來,而爸爸說起弟弟中燁全身插滿管子躺在美國兒童加護病房的樣子,彷彿還歷歷在目。
從病危到學說話的聖誕奇蹟
在台灣,同志家庭想要生兒育女,即使在同婚合法化後仍然不容易,中燁的爸爸和爹地最後決定透過美國代理孕母,生下這對雙胞胎,甫出生,哥哥健康狀況良好,出院後由爹地先帶回台灣,弟弟中燁卻因壞死性腸炎動了幾次大手術,好不容易才脫離生死關頭,因生於12月,中燁更被醫護人員稱作聖誕奇蹟!
不料,在出院前又確診聽神經病變,當時留在美國的爸爸得知確診的消息,心情並沒有太大的變化,他淡淡地說:「當你經歷過不知道生死、全身插滿管子的時候,聽損只是輕症。」
回到台灣後,開始積極進行弟弟的聽語療育課程,被問到為什麼希望弟弟學會說話,他們說,是希望兩兄弟能夠溝通,正因為一起養育聽損與聽常的兩兄弟,深刻體會到他們的不同,「老天爺把小朋友交給你,是因為你有能力把他照顧好,也許換做是別人在美國早就簽了放棄治療,與其抱怨或難過,不如放寬心去陪伴,」兩人笑說:「陪伴聽損兒也是不同的體驗。」
不管出生的時候遇到什麼狀況,未來都不會因此被侷限
「坦白說每個階段都會有擔心的事。」電子耳評估、情緒管理問題、霸凌、傳統環境體制……,每當夜深人靜,爸爸總會想起在美國醫院的那段日子,每天都會經過重症兒童加護病房外的一面牆,上面貼滿曾在加護病房待過的孩子的照片:一張是剛出生插滿管子的樣子,一張是現在長大後的樣子,「那個畫面很難忘,有一天會帶他們回去看,跟他們說,不管你出生的時候遇到什麼狀況,都有機會變得很好。」
也許出生的時候插滿管子、患有聽損,但長大後可能是個美式足球員、小提琴家,無論出生是什麼樣子,未來都不會因此被侷限。