2020.11.24
禮拜二下午,靜妮推著娃娃車走進雅文基金會位在嘉義的工作站,她的女兒珮珊,五個月大時雙耳確診聽損,開始配戴助聽器,之後的聽力狀況歷經大幅波動,時好時壞,「一開始都會回想自己是不是做錯什麼,是不是因為棉被擋住她的耳朵才讓她聽不到?還是懷孕的時候太不小心?」種種風水迷信都曾在腦中轉過一輪,雖然清楚知道那些猜想毫無根據,然而,心裡仍像撕裂般疼痛,因為珮珊罹患的並不只是聽損。
被雷打到般的機率:先天染色體缺損
靜妮和先生原本計畫生四個孩子,育有一男一女之後,準備迎接第三個孩子,但懷第三胎的期間卻感覺不太對勁,懷孕後期為了安胎,甚至住院超過兩個月直到臨盆,也因此無力兼顧其他兩個孩子。本以為撐過那段時間一切就會好起來,但是老三珮珊出生後頻繁進出醫院,不只腸胃吸收力差,還曾因不明原因一度休克,最後醫生診斷出,珮珊患有先天染色體缺損,各項發展遲緩,也可能有智能不足的情況,對整個家庭造成不小衝擊。
「即使提早知道她的狀況,我也不可能不要她。」靜妮堅定地說,如果當初拿掉珮珊一定會是一輩子的遺憾,勇敢面對她的狀況,至少愧疚會少一些。
期待妳開口叫一聲媽媽
剛學會走路的珮珊,還有些跌跌撞撞,對周圍的事物充滿好奇,在訪談期間一刻也靜不下來,然而不論走到哪或是手上拿了什麼新奇的玩具,她總是記得回頭撲向媽媽的懷抱,靜妮也會抱著女兒在她耳邊說幾句話。「她會發出爸爸的音了,但還不會開口叫媽媽。」持續到雅文上課有九個月了,雖然一歲多的珮珊還不會開口說話,但已會發出聲音,這讓靜妮心中充滿希望,但同時,又不敢抱有太多的期待。
「是她的出生讓我放慢腳步。現在我能做的就是教她、陪伴她,雖然不知道未來會怎麼樣,至少現在走的踏實。」每個孩子對父母來說都是獨一無二的寶貝,靜妮露出的堅強笑容就像在說:慢一點也沒關係,媽媽陪妳。