2022.06.10
在醫院的聽力室內,出生沒幾天的登登剛做完聽力篩檢,檢查結果,登登的聽損程度重達95分貝以上,「這代表飛機從他頭上飛過,他都聽不到。」聽力師對著茫然的爸爸媽媽解釋。
不存在的孩子
聽完聽力師的說明,爸爸媽媽在醫院走廊上等待醫生。登登媽媽同全天下母親一樣,不自覺產生自責的念頭,「是我哪裡做的不好,才讓他變成這樣?」縈繞的一字一句,都逼出了更多眼淚。爸爸腦中則浮現,從登登還在媽媽的肚子裡就已經開始的期待,1歲的時候可以和兒子一起做什麼事情、長大以後登登會成為什麼樣的人……,他靜靜地深吸一口氣,對腦中幻想的小孩子說:「我知道你不存在。」接著他將目光聚焦在眼前登登小小的身軀上,「只要你健康快樂,你想做什麼我就陪你做。」
經過詳細檢查,發現登登不只是極重度聽損,還伴有聽神經細小,集眾多不利條件,即使開刀植入人工電子耳都不保證能有良好成效,而這一切,目前的醫學都還找不出發生原因。
如今,距離聽力篩檢的那一天已經過了兩年半,「其實我很羨慕其他聽損兒家長,他們大多都沒有遇到像登登那麼糟的情況。如果那時候有人告訴我,登登兩年半後不僅會講話,而且講得還不錯,我一定不會相信。」媽媽說。
這是我「可以改變」還是「無法改變」的事?
請給我寧靜,去接受我無法改變的事;
請給我勇氣,去改變我能改變的事;
請給我智慧,以分辨二者的不同。
這段寧靜禱文,支撐著登登爸堅強面對兒子的聽損,「我還記得媽媽陷入自責情緒的時候,我對她說,事實無法改變,自責或追究原因只會奪走注意力,讓我們忽略當下可以改變的事。」
媽媽的難過,慢慢地藉由積極行動如檢查、配戴助聽器、進行聽語訓練等而緩和,「我知道我正在幫助他步上軌道,這降低了我的不確定感。」1歲的時候,登登開刀植入他的第一耳電子耳,緊接著1歲9個月,開第二耳電子耳。
其實在開刀之前,醫生並不看好電子耳的成效,不過他們並沒有因此而猶豫,「不知道是運氣好還是運氣不好,從一開始我們就知道登登遇到的是最糟的情況,即使兩耳開刀植入電子耳都失敗,情況也就只是跟原本一樣,所以這個開刀的決定還滿簡單的。」爸爸說,如果有機會改變也負擔得起,為什麼不放手試一試?
植入電子耳之後,更重要的是聽語訓練。每個星期,登登一家人來到雅文基金會上聽語課,不只爸爸媽媽每堂課都不缺席,阿嬤更在課堂中勤作筆記、把握時間與老師討論登登學說話時遇到的問題,「從來沒看過一個阿嬤會為孫子製作詳盡的教學計畫,每天照表操課。」爸爸媽媽笑著說阿嬤是最大功臣。
歡迎來到登登的恐龍世界
兒子該不會是天才吧?爸爸有時會在心裡這樣想,自從放下期待的框架,反而處處都是驚喜;看到登登緊抓著恐龍繪本不放,爸爸問:「這四個字是什麼?」登登的小手指著字唸出聲來:「恐-龍-世-界。」兩歲多的登登已經認識十幾個國字,恐龍名字也朗朗上口。媽媽在一旁回想起,登登講出的第一個「爸爸」以外的單詞,是「腳踏車」,雖然那時的發音並不標準,可能只有家人才聽得懂,但登登成長的速度真的如騎上腳踏車一般,一切正往好的方向前進。
給未來的登登:
「你的人生一定會因為聽損遇到挫折,
我們只希望你知道,聽損是事實,
這不是你的問題,也不是你的責任,
我們會陪你一起走過這段成長的路。」
(本文同步刊登於No.41雅文聽語期刊 Let’s do it! 打造用心聽好好說的永續未來)
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